Kaj sploh je demenca?

Demenca predstavlja hujši upad ali celo izgubo kognitivnih funkcij. Ko slišimo besedo demenca, vsi seveda najprej pomislimo na zmanjšanje sposobnosti pomnjenja. Vendar pa je demenca še toliko več, kot le motnja ali celo zguba spomina, poznamo pa različne oblike. In na tem mestu moramo pojasniti kaj je Alzheimerjevo bolezen. Po podatkih Svetovne zdravstvene organizacije je Alzheimerjeva bolezen najpogostejši vzrok demence, ki prispeva k do 70 odstotkom primerov demence. Po vsem svetu je prizadetih približno 24 milijonov ljudi, to število pa naj bi se podvojilo vsakih 20 let. Od danes naprej si bomo za vedno zapomnili, da je najpogostejša oblika demence imenovana Alzheimerjeva bolezen in predstavlja naobširnejšo obliko vseh demenc. Torej, za voljo našega izziva – naslavljamo celotno skupino – demenco. 

Demenca izziv

Bolezen, ki povzroča tako imenovano demenco, lahko kot računalniški virus okvari naše kognitivne funkcij (pomnjenjam razumevanja, govora, orientacije in presoje) do te mere, da moti pri vsakdanjem življenju. Vsi, ki smo se že kdaj srečali s to boleznijo ali celo imamo koga v svojem bližnjem sorodstvu vemo, da demenco lahko spremljajo tudi razne druge osebnostne in vedenjske motnje.     Govorimo o  spremembah vedenja, upadu motivacije, osebnostnih spremembah. .. veliko je tega. 

In zato smo danes tukaj. Da naslovimo to bolezen in pomagamo ali osebam z demenco ali njihovim oskrbovalcem. Ali – zakaj pa ne – obema hkrati.

3 izzivi, s katerimi se bomo spopadali v obeh dneh Roche hackathona, so:

1. Podpora oskrbovancem

izziva se lahko lotite z vidika pravočasnega     odkrivanja demence ali pa že naslavljanja lajšanja, pomoči,… vsekakor vam je pri tem izzivu v ospredju oseba z demenco. 

Demenca se prične že mnogo prej, preden jo prepoznamo in diagnosticiramo. Z motnjo pozornosti, zmanjšano koncentracijo, nespečnostjo. Oseba izgublja zanimanje za okolico in stvari, ki jih je imel rad. S časom pride do umikanja, pozabljivosti, pogosto žalosti. Zaradi vseh teh znakov v zgodnji fazi stanje pogosto pripisujemo drugim razlogoma ali boleznim. Ko pa oseba začne  npr. pozabljati do mere, da moti pri vsakdanjem življenju, pozablja, da pozablja, se neprestano ponavlja, ko pa ga opomnimo, da pozablja, postane razdražljiv, jezen, nezaupljiv      – to pa so že neposredni     znaki demence. Kaj morate na tem mestu vedeti je, da tudi pri takih znakih postavljanje diagnoze ni enostavno. Pogosto niti strokovnjak, psihiater, nevrolog, klinični psiholog a, ne more enostavno ločiti med boleznijo in tistim, kar naj bi bilo še »normalno« pozabljanje. 

Pri vsem povedanem – kakšne rešitve vam pridejo na misel? Kako lahko pomagamo osebam z demenco, da bodo znake pri sebi prepoznali že       v zgodnji fazi? Lahko kako olajšamo, drugače merimo, ozaveščamo in zmanjšamo stigmo,…. polje možnosti je veliko. Od vsake ekipe je odvisno, v kaj se boste usmerili. V mislih imejte le, da je pri izzivu 1 v vašem ospredju iskanje rešitev za osebo z demenco.

 

Uporabni podatki, ki so vam na voljo:

 

Zanimive povezave s podatki in podrobnosti o bolezni:

2. Podpora oskrbovalcev 

Napredovanje  demence vedno bolj bremeni osebo ali osebe, ki skrbijo zanjo. Predstavljaj si vse opisano z izziva 1 in ga projeciraj na življenje oskrbovalca? Opravka imaš z nekom, ki pozablja, ima težave z orientacijo, se boji, je morda depresiven, nemotiviran, jezen, včasih agresiven, se ponavlja,… in s časom pozablja tudi na svoje osnovne življenjske funkcije. Ni zanemarljivo tudi dejstvo, da je demenca še vedno nekako obdana s predsodki in stigmatizacijo bolnikov. Kako pomagati nekomu, ki živi z demenco iz dneva v dan in je od skrbi preprosto utrujen? Življenje z osebo z demenco je vse prej kot enostavno. Zato mnoge pripelje celo do izgorelosti. Kako olajšati njihovo delo, življenje? 

Oskrbovalci pa so tudi profesionalno zdravstveno osebje, zaposleni v domovih za starejše,… vsi, ki skrbijo za bolnike z demenco. Vaša rešitev lahko nagovarja katerokoli od navedenih ekip, ali pa vse v enem. Važno je, da pokažete, da ste raziskali težavo in ustvarili rešitev, kjer je skrbnik bolnega v ospredju in mu vaša rešitev prinaša neke oblike olajšanja. Dela, postopkov, upravljanja s časom, …. Karkoli, le da je skrbnik v središču.

Uporabni podatki, ki so na voljo::

 

Zanimive povezave s podatki in detajli o oskrbi:

3. Demenci prijazna občina

V tem izzivu skrbimo za širše okolje. Kako naj bi bila videti demenci prijazna občina? Kako pomaga osebam z demenco in njihovim oskrbovalcem? Lahko kaj naredimo za širše razumevanje, osveščanje in aktivacijo tudi ostalih občanov? Lahko kaj naredimo z vseživljenjskim učenjem, zdravim življenjskim slogom?

Predstavljajte si, da ste vi v položaju oskrbovalca ali osebe z demenco in razmislite, kako se lažje znajdejo v svojem fizičnem kraju. Ne le doma ali v ustanovi. Demenci prijazne točke že obstajajo – izhajajte iz tega in nadgrajujte. Mestna občina Kranj bo z največjim veseljem preizkusila vaše rešitve. Na hackathonu boste imeli čas, da se sprehodite po mestu in si v živo pogledate, kaj je in kaj bi lahko še bilo. V mislih imejte splošno kakovost bivanja – osebe z demenco, oskrbovalca in sokrajanov, da skupaj oblikujemo skupnost, kjer se nihče ne počuti oziroma ostane … pozabljen / izgubljen. 

Uporabni podatki, ki so na voljo:

Zanimive povezave s podatki in primeri dobrih praks:

Kaj na to temo že dela Mestna občina Kranj:

  • …..
  • …..
 

ORGANIZATORJI&PARTNERJI

Družba Roche s sedežem v švicarskem mestu Basel že 126 let pomembno prispeva h globalnemu zdravju. 

Še vedno v večinski družinski lasti pod eno streho združujemo farmacevtiko in diagnostiko ter digitalne in podatkovne rešitve, kar pomeni, da zajamemo celotni krog bolnikove poti. Naša DNK so inovacije in znanost.

Prinašamo posamezniku prilagojene inovacije na področju onkologije, imunologije, nevrologije, krvnih bolezni, virologije, tkivne diagnostike, sladkorne bolezni in zdravja žensk.

Naš cilj je omogočati posamezniku prilagojeno zdravljenje, ki lahko bistveno izboljša kakovost življenja in preživetje bolnikov.

Skupina Roche je v 2021 zaposlovala okoli 100.000 ljudi po vsem svetu in v raziskave in razvoj investirala 13,2 milijarde evrov. V Sloveniji zaposlujemo nekaj več kot 80 strokovnjakov. Ti se pri svojem delu vključujejo v mednarodne procese sodelovanja in s tem Slovenijo poslovno in strokovno povezujejo s svetom.

Za več informacij obiščite roche.si

Služba Vlade Republike Slovenije za digitalno preobrazbo spremlja in analizira stanje digitalne preobrazbe in informacijske družbe na državni ravni. V sodelovanju s pristojnimi ministrstvi in vladnimi službami pripravlja, usklajuje in izvaja državne ukrepe in projekte na področju informacijske družbe in digitalne preobrazbe gospodarstva, javne uprave, zdravstva, pravosodja, kmetijstva in izobraževanja ter drugih področjih. Usklajuje, določa in spremlja delovanje ministrstev, vladnih služb ter drugih organov in služb na področju digitalne preobrazbe in informacijske družbe.

Oracle logo

Praktične rešitve, ki pomagajo človeštvu – Oracle je predan razvoju praks in izdelkov, ki pomagajo preoblikovati prihodnost zdravstvenega varstva.

Oracle si prizadeva pomagati podjetjem odkriti in bolje razumeti zdravstveno tehnologijo. Oracle je ponosen, da je del te misije in prispeva k inovativnemu potovanju »Demenca – naš skupni izziv« prek hackathona, saj to vidi kot
odlično priložnost za ozaveščanje o tej izjemno pomembni temi.

Občina kranj logo

Kranj,  največje  mesto  na  Gorenjskem,  je  nastalo  na  sotočju  rek  Kokre  in  Save.  Je  pomembno  industrijsko  in  gospodarsko središče Gorenjske ter obenem prijetno, staro mesto s pestro zgodovino. 

Mestna občina Kranj  stremi  k  inovativnosti,  uvajanju  sprememb  in  izboljšav  v  vseh  segmentih  delovanja,  s  ciljem  ustvarjanja novih delovnih mest in gospodarskega napredka Kranja. Obenem želi mestna uprava svojim prebivalcem zagotoviti kakovostno in zdravo naravno in socialno okolje. 

Spominčica – Alzheimer Slovenija – Slovensko združenje za pomoč pri demenci je samostojno, nepridobitno, interdisciplinarno strokovno združenje, katerega primarni namen in cilj je zagotavljanje strokovne in učinkovite pomoči osebam z demenco, njihovim svojcem ter skrbnikom.

Spominčica obvešča širšo javnost o svojem delu z objavljanjem člankov v strokovnem, periodičnem ali dnevnem tisku in preko socialnih omrežij. Na seje lahko vabi novinarje ter organizira tiskovne konference in okrogle mize. Za transparentnost delovanja združenja je odgovoren predsednik Spominčice.

Ministy of public administration

Na Ministrstvu za javno upravo opravljamo naloge s področja sistemskega urejanja organiziranosti in delovanja javnega sektorja, uslužbenskega in plačnega sistema v javnem sektorju ter upravnega poslovanja. V sodelovanju z drugimi resorji si prizadevamo odpravljati administrativne ovire in izboljšati kakovost javne uprave. Na sistemski ravni smo odgovorni za področje javnega naročanja, delovanje nevladnih organizacij in lokalne samouprave. Naše delovno področje so tudi sistemsko urejanje volilne in referendumske zakonodaje ter transparentnost in integriteta v javnem sektorju. Zagotavljamo delovanje državnega komunikacijskega omrežja in podporo razvoju elektronskih storitev za državljane, gospodarstvo in državo. Kot ministrstvo, odgovorno za področje sistemskega urejanja ravnanja s stvarnim premoženjem države in lokalnih skupnosti, stremimo k učinkovitemu in gospodarnemu ravnanju s stvarnim premoženjem države.

Nacionalni portal odprtih podatkov Slovenije – OPSI ima dvojno vlogo:

  • predstavlja centralni katalog zbirk podatkov v državi, torej popis zbirk, ki jih vodijo državni organi, občine in drugi organi javnega sektorja in
  • predstavlja enotno spletno mesto za objavo podatkov iz zbirk v odprtih in strojno-berljivih formatih.

Portal OPSI zagotavlja pravico do brezplačne in enostavne ponovne uporabe tistih prosto dostopnih podatkov, ki so objavljeni na način “odprtih podatkov”, in sicer za katerikoli (neprofitni ali profitni) namen.

Opolnomočimo posameznike za visoko učinkovite in motivirane ekipe. Spreminjamo miselnost tradicionalnega poslovanja. Gre za ČLOVEŠKO transformacijo v DIGITALNI DOBI.
Digitalna transformacija NI povezana s tehnologijo, … gre za STRATEGIJO, VODENJE, nove načine RAZMIŠLJANJA in nenehne INOVACIJE. Gre za LJUDI!

In to je bistvo Transformation Lighthouse.